ayamiのブログ

幼少期に血小板減少性紫斑病→24歳の現在全身性エリテマトーデス治療中(^O^)

久しぶりの更新です!

スマホを新しくして、パスワードやらなんやら訳分からなくなりログイン出来ずにいましたヽ(;▽;)ノ


現在は、プレドニン30mgまで減ってます(^^)

45mgの時に比べれば、減った気もしますがまだまだ多いので、感染症など気をつけなければなりません(>_<)

今のところ、幸い、大きな感染症等にはなっていません!

ただ、40mgくらいだったかな?それくらいの時、ささくれが異様に腫れて化膿し始めたので皮膚科行った事はありました!

やはり、プレドニンで免疫力が落ちてるのが原因だったみたいです(´・_・`)

弱っちくて嫌になっちゃう💧


脱毛も相変わらずなので、ロングだと余計、抜け毛が気になるのでミディアムくらいにカットして、ボリューム出すために毛先にパーマかけました!

別に、SLEになってプレドニンの副作用で脱毛がなければ全然やりたくない髪型ですが、、、

今は仕方ない(p_-)

無駄な抵抗かもしれないけど、育毛剤も使ってます👯♪

最近、気づいたけど、頭皮から短い毛が、ぴよぴよ生え始めました(笑)

まだまだ戦力にはならなそうな毛だけど、頑張って欲しいです(笑)



ちなみに、今週末はダンスの大会にも復活します\(^o^)/

UV対策をしっかりして、楽しくやってきますo(`ω´ )o

退院!!

少し時間が空いてしまいましたが、、、

なんと入院3週間を経て、26日に退院しました!

プレドニン45mgで退院は、なかなか無いみたいですが、最早、感染症になろうがなんだろうが帰らないと逆に死んでしまう。くらいの訴えをしてくる私に先生から退院許可がでました(´・_・`)笑


注意としては、やはり感染症に気をつける事と2週間後の外来診察までは病院で過ごして時とあまり変わらないようにする事、また激しすぎる運動はもう少し待ってね!という事でした!


何はともあれ、退院ばんざーい!!!!!

退院した次の日に、美味しいお蕎麦食べに2時間くらいドライブ〜🚗♡

おとなしく、、、してられません。笑


でも、やっぱり入院中も結構筋トレしてたのに退院してから少し筋力が衰えてる感じして悲しい(;_;)

ま、焦らず少しずつ取り戻すか!

入院生活の日課

25日で丸3週間の入院生活に突入しようとしています!


私の場合は、最初の1週間はCTやら蓄尿やらの検査期間で、2週目から45mgのプレドニン服用がスタートし、その間に副作用対策?の眼科、歯科の検査があり、現在に至ります!

まだプレドニンを服用し始めて11日間目だけど、副作用らしきものは、眠りが浅いくらいです(p_-)

肌荒れやムーンフェイスは、まだ現れていません。

あと2週間くらいしたら出てくるのかな?

あ!ただ、脱毛は半端ないです!

元々、髪の毛もっさもっさ多い私ですが半分くらいに減ったかな?

でも、この脱毛はプレドニン飲む前からだから

SLEの症状の脱毛だと思うんですが、もしかするとプレドニンの副作用の脱毛とダブルパンチなのかもしれませんヽ(;▽;)ノ


とりあえず脱毛だけが今の悩みですね(°_°)

まだ禿げてませんが、着実に地肌が見えてきてる(´・_・`)

頑張れ私の毛!!!


ところで私の入院生活というと、姉にヤンキーは入院してもヤンキーだねって言われてます(笑)

ちなみにお恥ずかしい話ですが、私はまさに茨城の硬派ヤンキーでした(°_°)笑

今はただの24歳のおばさん!笑

そんな事はどうでもいいのですが、、、


6:00 起床

検温してから、病棟内軽く歩いて筋トレ

腹筋50回

腕立て30回

足の空こぎ50回

背筋50回


8:00朝食

もちろん毎日全部完食!

食後30分くらいで筋トレ


9:00〜11:00

DSタイム♡♡可愛くマリオとポケモンやってます(笑)

読書タイム♡♡

こう見えても小説大好きで、意外と色々な小説読んでます!


11:00

筋トレ


12:00昼食

もちろん完食!

食後に筋トレ


13:00〜15:00

お昼寝したり、DSやったり、読書したり


15:00お散歩

看護師さん達に、1回のコンビニとか行ってきまーす!と嘘ついて、裏口から外へ脱出してお散歩*\(^o^)/*

特にあてもなく30分から1時間くらい歩きます(笑)

途中、コンビニ寄って本買ったりたまにアイス食べたり、コンビニ行くとタバコの誘惑に負けないように気をつけています(°_°)笑


16:00〜18:00休憩&食前の筋トレ

そのあとは、18時から夜ごはん食べて、毎日予約制のお風呂入って、筋トレして21時就寝!

という感じです(^O^)